sexta-feira, 22 de junho de 2012

Sinto-me só


Lembro da primeira vez que peguei esse livro na estante de uma livraria no Shopping. Lá estava ele escondidinho atrás de uma série de publicações sobre histórias medievais. Li a sinopse para ver se a história me atraía, mas saí do local sem comprar. Dois anos mais tarde, eu voltei para aquela mesma loja e o encontrei novamente escondidinho. Resolvi levar.


O livro é um relato do jornalista Karl Taro Greenfeld sobre as fases de sua vida ao lado do irmão Noah, portador de autismo. Embora eu tenha um irmão autista, eu nunca havia lido  um livro sobre o assunto antes e fugia um pouco disso até. O motivo? Um filme que assisti durante a infância e que mostrava o autista de um jeito bobo, com uma família que não liga para ele. Achei completamente diferente da vida real e nunca mais busquei assistir nada parecido.

Sinto-me só é um livro que abordou todas as questões internas e externas de pais, irmãos, primos, tios e qualquer pessoa que tenha contato ou que viva com um autista. No decorrer da história, o autor aponta a angústia dos pais ao perceber que Noah era uma criança diferente "Por que ele ainda não anda? Por que não disse a primeira palavra ainda?". O relato da busca pelo diagnóstico é algo que surpreende devido aos  diferentes tratamentos que diversos médicos e especialistas tentaram dar à Noah e a outras crianças autistas.

De página em página, você vai ficar de olhos mais abertos para perceber a fragilidade e a solidão de Noah, como também da família. Você percebe que não existe nada bobo e nenhuma desistência, as famílias sempre buscam uma cura, embora ela ainda não exista. A importância do livro está no fato de que Karl é bastante sincero quanto aos seus sentimentos. Ele aponta que sente uma cobrança maior dos pais, que gostaria que o irmão fosse normal para serem parceiros, que se frustra com a atenção maior dada a Noah e conta sobre as diversas instituições e cuidadores que ajudaram a família a tomar conta do irmão. Karl até fala da dificuldade de encontrar essa ajuda. "... porque amor não é algo que se possa contratar alguém para dar, por mais generoso que seja o seu orçamento para a contratação de prestadores de serviço". O parente até quer um especialista para cuidar do autista, mas antes de tudo, nós queremos alguém que seja capaz de amá-lo.

Depois de ler o livro você percebe o quanto as famílias lutam pelos direitos do portador da doença, o quanto há a esperança e o quanto é errado achar que isso está longe de nós, porque a verdade é que não está. "Sinto-me só" é um livro cheio de sinceridades, e você está pronto para todas elas.

quinta-feira, 21 de junho de 2012

Entre bolhas e garrafas

Nunca poderei falar de autismo como profissional, mas sim como um alguém que conviveu com ele. Cresci com um irmão autista não-verbal três anos mais velho e ele é o amor da minha vida. Viver com ele me modificou completamente, principalmente como pessoa.


A ideia do blog surgiu após ler o relato de uma mãe preocupada em saber como seria a relação do filho recém-nascido com o irmão autista e o que poderia ser feito quanto a isso. Eu cresci sempre muito próxima do meu irmão e acho que isso é o maior passo de todos, de modo que nossa relação também é a mais íntima de todas. Eu olho para ele e já entendo o que ele quer. O meu objetivo aqui é conversar com irmãos que queiram conversar sobre a relação com o irmão autista, expôr assuntos sobre essa relação, ou até mesmo ter contato com os pais que vivem uma história parecida.


Entre bolhas e garrafas é uma alusão ao brinquedo que meu irmão nunca deixou de ter. Dependendo do grau de autismo, a criança tende a ter um apego por um mesmo objeto. Quando éramos menores, minha mãe inventou de colocar três gotas de detergente com um pouco de água dentro da garrafa de refrigerante e as bolhas de sabão chamaram a atenção do meu irmão. Desde então, isso se tornou seu eterno brinquedo. Por mais que carrinhos também chamassem a atenção, ele sempre foi fiel às bolhas de sabão.